Un projet de résolution liberticide concernant le traitement des autistes Par Jean-Claude Maleval.
Pourquoi quelques députés Les Républicains éprouvent-ils le besoin de déposer une résolution demandant à l’Assemblée Nationale de se déclarer en faveur des recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant la prise en charge des autistes ?[1] Que les professionnels aient à prendre en compte ces recommandations n’est-ce pas l’évidence même ?
Les signataires du projet de résolution seraient-ils contrariés par l’intervention du Président de la République qui, lors la Conférence nationale du Handicap, le 19 mai 2016, a souhaité que le 4ème plan Autisme soit celui « de l’apaisement et du rassemblement. Parce que nous devons avoir toutes les réponses et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d’imposer une solution plutôt qu’une autre ». Certains députés semblent considérer que de tels propos sont trop modérés et que le Gouvernement devrait adopter une position plus radicale.
Pour ce faire, ils procèdent à un détournement des recommandations de la HAS sur au moins trois points :
- En voulant transformer des recommandations en injonctions, postulant ainsi que la science de l’autisme serait achevée.
- En affirmant à tort que les méthodes recommandées sont validées scientifiquement.
- En prétendant que la psychanalyse se trouverait dans la liste des méthodes non recommandées, alors que la HAS a pris soin de ne pas se prononcer quant à la pertinence de l’approche psychanalytique.
Ces trois distorsions des indications de la HAS orientent dans le même sens : adopter une position radicale dans un domaine complexe caractérisé par des données scientifiques qui ne permettent que de très prudentes recommandations.
Vouloir mener jusqu’à son terme une interdiction des pratiques psychanalytiques avec les autistes, comme le prône la résolution, se heurterait immédiatement à un problème quasi-insoluble : définir celles-ci. Dans une acception stricte de la pratique analytique, elle n’est nulle part mise en œuvre avec les autistes, et que dans une acception large, elle y est presque partout.
La méthode inventée par Freud avec les névrosés (divan, associations libres, interprétations des fantasmes et des symptômes) n’est aujourd’hui nulle part mise en œuvre avec les autistes. La référence analytique en ce domaine est en général combinée à d’autres approches (psychothérapie institutionnelle, thérapie par le jeu, thérapie par affinités, psychomotricité, orthophonie, voire techniques éducatives et autres). Qui plus est, le programme de Denver, recommandé par la HAS, se fonde pour une part sur les concepts psychanalytiques de M. Malher. Faudrait-il pour cette raison interdire une méthode pourtant recommandée ? À partir de quelle dose de psychanalyse une pratique devrait-elle être interdite ? Aucun marqueur de ce genre n’étant disponible, nul doute que les bras tomberaient au législateur s’il devait s’atteler à répondre à cette question.
Chacun sait que les débats autour de l’autisme sont d’une extrême complexité. Les experts les plus compétents avouent peiner à le définir, son acception variant au gré des éditions des manuels de psychiatrie, ils ne sont pas en mesure d’expliquer pourquoi son extension semble être devenue épidémique lors des dernières décennies, tandis qu’ils restent très prudents quand ils se prononcent sur la qualité des traitements éducatifs. Il fait consensus dans la littérature scientifique internationale que les traitements validés connaissent plus d’échecs que de réussites – ces dernières dans les méta-analyses atteignant à peine 50%. Dès lors d’où vient le savoir des quelques députés signataires du projet de loi leur permettant de trancher dans des problèmes pour lesquels les spécialistes restent en de grandes incertitudes ? Selon eux des recommandations de la HAS promulguées en 2012. Mais les ont-ils lues ?
- Ils classent les pratiques psychanalytiques dans la liste des méthodes non recommandées ; or elles se trouvent dans celle des « méthodes non consensuelles ». En raison des divergences des experts, aucun consensus n’a pu être obtenu, de sorte que la HAS ne s’estime pas en mesure de prendre parti sur ce point. Quelles sont les données scientifiques nouvelles dont disposent les députés justifiant leur détournement des conclusions de la HAS ?
- Les députés Les Républicains considèrent qu’il existe des « approches validées scientifiquement et ayant fait preuve de leur efficacité ». La HAS se montre beaucoup plus prudente. Des trois méthodes recommandées (ABA, Denver et TEACCH), elle estime que seules les deux premières atteignent « une présomption scientifique » d’efficacité (grade B), la troisième « un faible niveau de preuve » (grade C). Aucune des trois ne parvient au grade A, celui de la validation scientifique. Les recherches les plus récentes s’avèrent plus réservées encore. En 2014, est publié par l’AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality ), un rapport de plus de 500 pages, quasi-exhaustif sur la littérature scientifique de langue anglaise concernant les approches éducatives de l’autisme. Il est constaté que les résultats les plus robustes mettent en évidence un gain concernant les capacités cognitives et les compétences linguistiques. Cependant les améliorations s’avèrent moins marquées concernant la sévérité du noyau des symptômes autistiques, les compétences adaptatives et le fonctionnement social[2]. « Notre confiance (fondée sur le niveau de la preuve), écrivent les experts, dans l’efficience des approches précoces et intensives fondées sur l’ABA concernant la cognition et le langage reste modérée, du fait que des recherches supplémentaires seraient nécessaires afin d’identifier quel groupe d’enfants tire le meilleur bénéfice des approches spécifiques de forte intensité. Le niveau de preuve quant à l’aptitude de ces interventions de forte intensité à produire un effet sur les compétences comportementales d’adaptation, sur les compétences sociales et sur la sévérité du noyau des symptômes autistiques est faible. [3] Qui plus est, en ce qui concerne l’acquisition des compétences cognitives et linguistiques leur impact sur le long terme reste incertain : beaucoup d’études n’ayant pas suivi les enfants au-delà de la pré-scolarité tardive ou des toutes premières années de scolarité[4].
- Il a été procédé en France, entre 2010 et 2014, à l’expérimentation de la méthode ABA dans 28 structures expérimentales bénéficiant de conditions d’encadrement et de financement particulièrement favorables. Une expertise indépendante observe que le taux d’inclusion scolaire des enfants autistes après plusieurs années de traitement n’y est que de 3%. (Les attentes avoisinaient 50% voire plus)[5]. Les évaluateurs aboutissent à un constat d’échec : « malgré les progrès individuels constatés pour une grande majorité d’enfants et de jeunes, le nombre de sorties est resté très limité sur la période, alors même que ce modèle d’intervention ne peut être tenable financièrement que si l’accompagnement intensif pour un même enfant est limité dans le temps (logique de parcours). »[6] Dès lors leur conclusion est nette : « cette solution est certes intéressante en termes de niveau individuel de prestation, mais n’est tout simplement pas tenable financièrement »[7].
- Les députés signataires semblent ignorer que la seule méthode ayant fait l’objet d’interventions des tribunaux pour suspicion de maltraitance est la méthode ABA – pourtant privilégiée par eux. Les punitions n’ont été exclues de celle-ci qu’à la suite de décisions des tribunaux américains prononçant l’illégalité des pratiques aversives. Néanmoins, au Centre Camus de Villeneuve d’Ascq, établissement pilote pour l’introduction de la méthode ABA en France, elles ont continué à être pratiquées, suscitant la plainte d’un parent d’enfant autiste. L’enquête de l’Agence Régionale de Santé qui s’en est suivie concluait que ce centre présentait des « dysfonctionnements » constituant « des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d’avoir des répercussions sur les enfants accueillis »[8]. Le recours en diffamation de la directrice du Centre a été rejeté[9]. Qui plus est, beaucoup d’autistes de haut niveau, tels que Michelle Dawson, dénoncent « les terribles souffrances des premières semaines d’ABA. » Elle considère probable que « les pleurs, les cris perçants, et les fuites soient ceux du soulèvement d’un enfant qui est forcé de manière répétitive à abandonner ses points forts »[10]
- Les députés ignorent la montée prometteuse de la thérapie par affinités, qui fait aujourd’hui l’objet d’études approfondies, or la HAS ne pouvait la prendre en compte en 2012 puisqu’elle n’existait pas encore. Bien que les fondateurs de cette méthode (Suskind, Dan Griffin) n’utilisent aucun concept freudien ; sa pratique orientée, non vers la rééducation, mais vers le développement des affinités du sujet, s’avère présenter de nombreuses convergences avec la pratique des institutions pour lesquelles la référence psychanalytique est majeure[11].
- Les députés n’ont pas eu connaissance d’une étude de l’INSERM postérieure aux recommandations du 3ème plan autisme. Elle établit que suivis en psychothérapie 50 enfants autistes sont parvenus à des « changements significatifs » après seulement un an de prise en charge. Parmi les thérapeutes 80% se référaient à la psychanalyse, 20 % à des approches cognitivo-comportementales ou à celles du développement psychomoteur. L’étude confirme ce que met en évidence la thérapie par affinités, à savoir l’importance que l’enfant soit acteur du traitement et que le thérapeute soit en mesure de s’ajuster à ses capacités. Les auteurs concluent : « le point majeur qui découle de ces constatations est que l’approche psychothérapique mise en œuvre par le thérapeute dépend pour une part importante – et peut-être complètement – des possibilités qui lui sont offertes ou non par le fonctionnement de l’enfant, quelle que soit l’approche de référence »[12]. Mettant en évidence que des approches différentes peuvent les unes et les autres induire des changements significatifs, et que l’adhésion de l’enfant à la méthode proposée est un élément décisif, cette étude de l’INSERM est une invitation particulièrement probante à promouvoir la liberté de choix des traitements.
Les députés signataires semblent méconnaitre que la Fédération française de psychiatrie, qu’ils mettent en cause, ne se prononce pas quant à la psychanalyse avec les autistes, en revanche elle reste attachée à liberté de choix des traitements. Que l’Etat vienne à rompre avec ce principe en prenant parti dans des débats scientifiques d’une grande complexité n’a pas d’équivalent dans un régime démocratique et ne peut que rappeler des dérives totalitaires. Il fallait être Staline pour vouloir imposer la biologie de Lyssenko.
Les institutions orientées par la psychanalyse lacanienne ne pratiquent pas le packing avec les autistes. L’interdiction de celui-ci est cependant exemplaire d’une désinformation associée aux pratiques psychiatriques et psychanalytiques. Initialement nommé « emmaillotement humide », le packing est pratiqué en psychiatrie depuis le XIXème siècle. À l’encontre d’autres pratiques, dont on peut regretter qu’elles soient rarement critiquées (telles que la sismothérapie ou l’isolement), il n’avait jamais fait l’objet de plaintes de la part de patients hospitalisés. Ce n’est que depuis 2007, sous l’impulsion de certains parents d’autistes, que le packing est soudainement devenu une pratique maltraitante, voire une « torture ». Celle-ci est bien atypique puisque il est des autistes pour témoigner l’apprécier et en redemander[13]. Certes il en est d’autres qui le rejettent. Il ne devrait être imposé à personne – pas plus que ne devraient l’être les violences initiales de la méthode ABA.
L’opposition du Pr Golse au nom de la CIPPA[14] à l’initiative de résolution proposée à l’Assemblée nationale a immédiatement suscité les habituelles réactions outrancières (comparaison des psychanalystes aux nazis !) et toujours aussi mal informées. Répéter sans cesse dans les médias que les psychanalystes culpabilisent les parents et considèrent l’autisme comme une psychose tend à faire passer pour pertinentes auprès du grand public ces réductions simplistes. Or la fameuse « mère frigidaire » imputée aux psychanalystes est une notion introduite par Kanner qui n’était pas psychanalyste. La position nuancée de Bettelheim est sans cesse caricaturée : certes il considère parfois que le désir inconscient des parents serait à l’origine de l’autisme, mais il affirme aussi que celui-ci résulte d’une réaction propre de l’enfant à son environnement. Une psychanalyste telle que Frances Tustin, qui a marqué tout autant que Bettelheim l’approche psychanalytique française de l’autisme, se prononce très clairement dès les années 90 contre toute imputation de celui-ci au désir des parents. M. Mannoni a certes soutenu le contraire concernant les enfants « arriérés », ce que la moitié des autistes ne sont pas. Cependant la référence majeure dans le champ lacanien concernant l’autisme ne fut jamais M. Mannoni : dès 1980 ce furent les travaux de Rosine et Robert Lefort qui parurent incontournables. Or ceux-ci orientent très différemment. D’une part, ils laissent ouverte la question de la causalité de l’autisme ; d’autre part, ils s’employèrent à établir que l’autisme serait une structure subjective originale – différente de la psychose. Cette thèse trouve aujourd’hui crédit en se fondant sur des arguments nouveaux auprès de psychanalystes lacaniens. En matière d’approche psychanalytique de l’autisme, les médias et les détracteurs ne veulent connaître que Bettelheim et Mannoni ; les spécialistes citent au moins tout autant Tustin et les Lefort.
Certes il se trouve des parents pour attester de paroles blessantes proférées à leur égard par des psychanalystes ; mais combien aussi pour témoigner de menaces exprimées par des thérapeutes ABA : « si vous n’adoptez pas une méthode validée scientifiquement, votre enfant se suicidera ». L’incompétence n’est pas l’apanage d’une seule profession.
Vouloir donner force contraignante à des « recommandations » serait méconnaître qu’en matière de santé les vérités d’aujourd’hui peuvent ne pas être celles de demain. Cela conduirait à dresser un obstacle à toute tentative de faire progresser les connaissances sur la prise en charge des autistes, pourtant actuellement insuffisantes et incertaines. Les efforts pour figer le savoir ne font pas bon ménage avec le progrès.
Jean-Claude Maleval
Lire le projet de résolution n°4134 – cliquer ici
[1] Le projet de résolution n° 4134 déposé à l’Assemblée Nationale le 13 Octobre 2016 se trouve à la suite de ce texte en annexe.
[2] Weitlauf AS, McPheeters ML, Peters B, Sathe N, Travis R, Aiello R, Williamson E, Veenstra-Vander-Weele J, Krishnaswami S, Jerome R, Warren Z. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Behavioral Interventions Update. Comparative Effectiveness Review No. 137. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2012-00009-I.) AHRQ Publication No. 14-EHC036-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality; August 2014, p. 79. http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.
[3] Ibid., p. 80.
[4] Ibid., p. 79.
[5] L’expérimentation institutionnelle d’ABA en France : une sévère désillusion. (en collaboration avec M. Grollier). Lacan Quotidien n° 568 et 569. Février-Mars 2016.
[6] Cekoïa Conseil. Planète publique. Evaluation nationale des structures expérimentales Autisme. CNSA. Rapport final. Février 2015, p. 82.
[7] Ibid., p. 86.
[8] Dufau S. A Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. Médiapart. 2 Juillet 2012. www. mediapart.fr
[9] Dufau S. Vinca Rivière et l’association Pas à Pas perdent leur procès face à Médiapart. 6 Mars 2015. http://www.mediapart.fr
[10] Dawson M. The misbehavior of behaviorists. Ethical challenges to the autism-ABA industry. [2004] En ligne sur No Autistics Allowed.
[11] Perrin M. s/d. Affinity therapy. Nouvelles recherches sur l’autisme. Presses Universitaires de Rennes. 2015.
[12] Thurin J.-M., Thurin M., Cohen D., Falissard B., «Approches psychothérapeutiques de l’autisme. Résultats préliminaires à partir de 50 études de cas», Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 62 (2014), p.102-118, http://www.isir.upmc.fr/fles/2014ACLN3103.pdf
[13] En ce qui concerne le packing, cf l’excellente mise au point du Pr David Cohen. https://u2peanantes.files.wordpress.com/2015/08/edito-neuropsy-david-cohen-efbfbd-monsieur-franccca7ois-hollande-2016.pdf
[14] Golse B. Réaction à la proposition visant à l’interdiction de la psychanalyse dans l’autisme. https://blogs.mediapart.fr/bernard-golse