Pour la défense de la pluralité des approches, la cause des parents et la voix de l’autiste – Ivan Ruiz

Par Ivan Ruiz, président de TEAdir, association des parents et des familles des personnes avec TSA
Audience devant le Comité Enfance du Parlement de Catalogne le 15 novembre 2016.

Monsieur le Président,

Chers membres de la Commission,

En tant que président de l’Association TEAdir, association des parents et des familles des personnes avec autisme, je tiens à vous remercier très sincèrement pour votre invitation à participer à cette audience devant le Comité Enfance du Parlement de Catalogne. Dans le cadre de cette Chambre, pluriel et démocratique, nous souhaitons pouvoir poursuivre un débat soutenu dans le temps.

Je voudrais toutefois tout d’abord commencer mon intervention en exprimant un malaise qui nous habite, et je parle au nom de nombreux parents que je représente aujourd’hui, qui se sentent forcés, poussés dans une confrontation stérile des traitements de l’autisme, ce qui nous éloigne de nos objectifs fondateurs.

L’Association TEAdir a été créée pour faire valoir la nécessité d’une sensibilité différente, dans la compréhension et le traitement de l’autisme, de celle qui a été représentée dans les revendications que l’Association Aprenem a faite au Congrès des députés en 2010.

Nous aimerions penser que leurs demandes ont été faites avec les meilleures intentions : ils réclamaient une amélioration de la prise en charge des personnes atteintes d’autisme. Mais, à notre avis, ils le font de la pire de manières qui soit, c’est à dire en prévoyant cette amélioration à partir d’une approche unique, soutenue par l’administration, à savoir le comportementalisme. Le positionnement de l’organisation que je représente est tout autre, et l’invitation à parler ici aujourd’hui – de mon double rôle de père et de professionnel – me permet de vous l’exposer.

1. L’action politique en termes d’autisme

Nous croyons fermement que l’offre publique de soins pour les personnes avec autisme et leurs familles, est une question qui doit être réglée par l’administration et non par les professionnels qui sont impliqués directement dans la prise en charge des difficultés qu’une personne autiste traverse tout au long de sa vie. Comme le dit le sociologue Marcel Gauchet, « la politique est le lieu d’une fracture de la vérité. » En ce qui concerne l’autisme, ni les parents, ni les professionnels, ni les politiciens, ne sont en mesure de pouvoir affirmer des vérités absolues.

2. Un lieu de connaissances professionnelles

Dans le débat sur l’autisme en Catalogne, au cours des dernières années, il y a eu un glissement qui nous inquiète. Nous sommes passés de ce qui devrait être une amélioration de la prise en charge des enfants autistes, à une bataille pour le traitement « le plus efficace ». Nous avons entendu des positions qui tombent dans l’exercice d’un excès de pouvoir. Bien que nous les parents pouvons apporter notre expérience au jour le jour, et au fil des années avec nos enfants, il ne nous appartient ni de développer un savoir épistémique, ni de contribuer à des consensus professionnels. Nous avons été poussés à intervenir dans un débat professionnel qui ne nous appartient pas. Nous pensons que cela ne mènera nulle part. Si nous voulons être entendus en tant que parents, nous sommes maintenant contraints de participer à ce débat.

3. L’attaque contre la psychanalyse

Bien que la Catalogne a depuis 2012, un Plan global sur l’autisme, qui a émergé du consensus d’un large éventail de professionnels et du travail conjoint avec le ministère de l’Éducation, de la Santé et de la Protection sociale, on continue à remettre en question la formation et l’exercice de certains professionnels travaillant dans le secteur public. L’association Aprenem autisme, que vous entendrez plus tard, croit avoir trouvé la cause des maux de notre système public : les psychanalystes. Ils les désignent comme étant à l’origine du manque d’amélioration des enfants avec autisme et proposent pour y remédier, les techniques comportementales comme étant les seules scientifiquement acceptables.

4. Les preuves scientifiques

La foi dans la science, qui est appelé scientisme, est en train de rendre un mauvais service au développement, lent mais régulier, de la communauté scientifique internationale dans le domaine de l’autisme. La très vénérée « preuve scientifique » a été prise par certains, comme le flambeau de leurs revendications, au point de dénaturer et de fabriquer ces preuves présumées, qui n’ont pas pu encore être réfutées ni confirmées. La méthode comportementaliste ABA (Applied behavior analysis), développée aux États-Unis dans les années 60 par Lovaas, a été dénoncée par les usagers et leurs familles, en raison de leurs agissements douteux du point de vue de l’éthique. Les méthodes basées sur l’ABA ont montré une efficacité limitée dans des contextes très spécifiques et ciblées sur certains comportements également très spécifiques. Aucune généralisation de cela n’a jusqu’à présent été démontrée sur la personne autiste. Et s’il s’agit des preuves, au pluriel, nous comptons des études montrant les résultats obtenus par la psychanalyse et par d’autres approches thérapeutiques. La foi aveugle actuelle, envers les « preuves scientifiques », révèle une alliance féroce entre la science et des intérêts du marché, contre les expériences singulières.

Nous, parents d’enfants autistes, vivons tous les jours, et tout au long de notre vie, avec l’autisme de nos enfants, et nous ne croyons pas qu’il y ait aucun autre évidence que celle que nous pouvons vérifier chez nos enfants, à savoir l’importance de l’attention portée à la singularité de leur être au monde. La preuve que nous vous demandons aujourd’hui de considérer n’est autre que celle de l’évidence de notre témoignage. Nous vous demandons aujourd’hui de prendre en considération notre témoignage, ainsi que celui de nos enfants.

5. Le droit à la liberté de la formation

Notre pays compte avec une variété de professionnels impliqués, qui à partir de leurs connaissances, interviennent lors de divers moments et situations que traverse une personne autiste. Ces professionnels ont gardé jusqu’à aujourd’hui le droit de se former de la manière qu’ils jugeaient la plus appropriée devant le défi que suppose l’approche de l’autisme d’un enfant, d’un adolescent ou d’un adulte, et ceci en fonction de leur propre éthique. Nous demandons que ce droit ne soit pas violé, ni ébranlé, car nous avons besoin de l’implication soutenue et éclairée de ces professionnels. Ils contribuent, toujours avec pertinence et respect, à l’élaboration du projet de vie de nos enfants. Ils représentent pour nous, parents d’enfants autistes, un soutien solide et nous avons besoin d’eux, à chaque étape de la vie de nos enfants.

6. Pluralité des approches dans l’autisme

Le domaine de la prise en charge précoce est actuellement au cœur des politiques de santé.

Nous comptons en Catalogne avec un réseau de Centres de prise en charge précoce sans équivalent dans le reste de l’Etat.

C’est dans ces lieux de soin que le moment délicat de l’annonce du diagnostic d’autisme est accompagné.

L’autisme se découvre et se cristallise au cours des premiers mois et années de vie de l’enfant. Il n’est pas habituel d’assister à l’apparition progressive des symptômes. Il y a plutôt, presque toujours, une irruption soudaine d’un rejet généralisé de l’enfant envers l’autre. Les interventions qui seront faites, devront être dirigées de façon à aider l’enfant à entrer dans le lien à l’autre, mais surtout, et cela est ce que nous apprécions le plus, en respectant son temps et sa temporalité.

Ce réseau de centres multidisciplinaires et pluriels de par la formation des professionnels qui les composent, a récemment été décrié par la présence excessive alléguée de psychanalystes. Je tiens à préciser devant ce comité que dans aucun de ces lieux, ils n’y travaillent en tant que tels. Par contre, vous pouvez trouver différents professionnels qui s’orientent de la psychanalyse pour faire face aux difficultés des enfants atteints d’autisme, mais aussi d’autres qui suivent par exemple, les méthodes cognitivo-comportementales. Dans tous les cas, vous ne trouverez pas une prédominance d’une approche plus que d’une autre. D’où provient alors la propagation de l’idée qu’il existerait une prédominance de l’approche psychanalytique dans les soins précoces ? Nous croyons que le respect et l’attention donnée à l’enfant en tant que sujet au cours de sa construction, est ce qui fait que les interventions de ces professionnels restent empreintes d’une attitude d’écoute et d’accompagnement. Cela est pour sûr, une priorité dans l’approche psychanalytique, mais cela nous semble ne pas lui être une exclusivité. Nous constatons dès lors qu’un malentendu a pris la forme d’une attaque basée sur la présomption d’un dysfonctionnement du système.

7. L’autisme et l’éducation

En ce qui concerne l’éducation, la situation dans les écoles se détériore. L’inclusion éducative est passée d’être un droit pour tous les enfants à être une obligation. Cette inclusion imposée des enfants autistes est difficile compte tenu de leur vulnérabilité et de la fragilité qui les caractérise par rapport à la demande des adultes. Nous attendons le nouveau décret sur l’inclusion annoncé par le Gouvernement de Catalogne, mais nous nous demandons : De quoi parlons-nous quand nous parlons d’inclusion ? S’agit-il seulement de l’inclusion de l’enfant dans un bâtiment donné reconnu comme étant ordinaire – « normal » comme on dit –, ou plutôt de l’inclusion de l’enfant dans le lien avec les autres? N’est-ce pas cela qui est également attendu des enfants dans les centres spéciaux ou spécifiques qui existent dans notre réseau de lieux d’accueil publics? Les écoles appelées « spéciales » sont pour certains enfants autistes, la meilleure ressource et opportunité pour se construire un environnement au sein duquel il ne leur soit pas nécessaire de se montrer réfractaires.

D’une part, nous considérons que la diversité des parcours parmi les différentes institutions éducatives devrait être aussi riche et diversifiée afin que les enfants qui sont dans l’impossibilité d’être inclus dans les classes ordinaires puissent le faire dans d’autres Centres. Ceci est ce qui existe à l’heure actuelle et nous ne pouvons pas le perdre.

D’autre part, il convient de noter l’erreur évidente qui serait de faire porter sur l’école ordinaire la responsabilité du traitement de l’autisme. Le travail de coordination en réseau des différents services concernés, est ce qui se révèle être de plus en plus avantageux, pour localiser également l’enfant autiste comme protagoniste du processus éducatif.

Sans aucun doute, la crise économique actuelle a laissé des nombreuses écoles sans les ressources suffisantes, mais surtout, a nui à la confiance dans ce que les équipes éducatives font : accueillir et favoriser l’émergence du consentement à être éduqué chez l’enfant avec autisme.

L’autisme nous confronte à une irréductible singularité. Chaque enfant autiste l’est à sa manière. Si cela est vrai pour tout être humain, ça l’est davantage encore dans le cas de l’autisme. Impossible de traiter tous les autistes de la même manière. C’est une vérité toujours ainsi vécue par les parents, les éducateurs, les enseignants et les thérapeutes. Par conséquent, aucun traitement, aucun projet éducatif, qui commence à partir d’un « pour tous les autistes, la même chose », ne peut recevoir notre confiance. Nous demandons donc clairement que les praticiens qui s’orientent de la psychanalyse puissent continuer de travailler et d’accompagner nos enfants dans les différentes institutions de soins de notre pays. Cela représente pour nous un droit fondamental.

8. La rééducation

Les enfants autistes réveillent chez les adultes un désir de restituer à l’enfant tout ce qui est interprété par eux comme ce qui leur manque : manque de parole, d’attention, d’intérêts, d’obéissance, etc. Cette réponse de l’adulte oublie souvent que ce que l’enfant autiste ne fait pas en empruntant les chemins standardisés, il y est suppléé d’une autre façon. Les techniques de rééducation, qui sont aujourd’hui exigées pour tous les autistes, négligent cela et demandent à l’autiste qu’il réponde aux idéaux des adultes « normaux » qui l’entourent. Elles prétendent apprendre à l’autiste à ne pas être autiste. C’est comme si ces techniques cherchaient à apprendre aux aveugles à voir en les soumettant à des images, au lieu de les aider à développer leurs autres sens.

Chers membres de la Commission de l’Enfance, ce que nous souhaitons vous transmettre, à partir de ces huit points, est un argument en réponse à l’attaque à laquelle nous sommes confrontés ces dernières années. Cette attaque vise les piliers fondamentaux de notre société catalane. Cette société a réussi à tisser un réseau de soins dans l’éducation publique ainsi que dans le tissu social et associatif qui s’est construit pendant des décennies de démocratie.

La volonté d’ingérence dans les modèles publics ne devrait pas être exercée sans un dialogue et un consensus. Toute intervention unilatérale ne pourra provoquer qu’une opposition. Il est important de se méfier d’un collectif de parents qui s’érige en unique porte-parole d’une cause, fusse-t-elle légitime.

Je voudrais maintenant vous parler d’Hector, mon fils. Lorsque nous avons constaté que les choses n’allaient pas comme elles auraient dû aller, il avait presque deux ans. Je me souviens très bien de la première psychologue d’un service public que nous avions contactée. Lors de cette première visite, elle nous avait annoncé qu’elle ferait passer à notre fils un des tests qui sont utilisés occasionnellement pour savoir s’il s’agit d’autisme. Elle sortit alors un livre de sa boîte et le lui donna. Elle nous dit vouloir évaluer la façon dont il manipulait les objets. Hector le prit avec les deux mains et tourna immédiatement les rabats du livre, mais en sens inverse, jusqu’à ce qu’il obtienne un son, un « crac » en forçant sur le dos du livre. Ensuite la psychologue, très sûre d’elle, a rempli la case correspondante du test, en nous faisant savoir qu’Hector ne manipulait pas correctement les objets.

Aujourd’hui, Hector a presque onze ans. Au-delà des difficultés actuelles que je n’aborderai pas ici, il est maintenant passionné de musique, tout particulièrement les Variations Goldbergde Bach, surtout la première version que Glenn Gould fit dans les années 1956. Hector a l’oreille absolue, joue du piano, mais extrait également des sons de toutes sortes d’objets. Il enregistre dans son iPad ses propres compositions improvisées, en synchronisant, par exemple, les sons d’un clavier, le bruit frénétique produit par un verre qui tourne, et le bruit de la chasse d’eau des toilettes. Ses compositions sont faites dans un style qui rappelle l’expérimentation musicale infantile de musiciens contemporains célèbres, comme Robert Gerhard ou Oliver Messiaen. Nous ne doutons plus aujourd’hui que son intérêt pour la musique, les sons, les bruits, le silence, lui vienne de ce premier objet d’intérêt : l’objet sonore. Loin de sous-estimer sa première activité qui était d’extraire le bruit des livres ou des anneaux en les faisant tourner, le travail qu’il débuta ensuite auprès de la psychanalyste qui le reçoit encore jusqu’aujourd’hui, est ce qui lui a permis d’aller au-delà de son autisme, au-delà de ce qui au départ commença comme une répétition ad libitum,comme une obsession stérile, diraient certains, d’aller au-delà d’un comportement qui avait été enregistré dans ce test comme un dysfonctionnement. Je pense que si nous avions accepté la proposition comportementaliste de modifier ses comportements « inutiles », nous aurions sérieusement entravé sa recherche et son invention si singulière.

Par ailleurs, les livres qu’il aime le plus en ce moment sont ceux qui contiennent un grand nombre de pages. Hector les utilise pour pouvoir suivre la numérotation des pages et prononcer leur numéro en espagnol, catalan et anglais. Maintenant, il a appris à lire et à écrire d’une manière qui est très liée aux sons des mots qui désignent les nombres et les lettres. Le centre dans lequel il est scolarisé, qui a su favoriser tous ces progrès, sait bien qu’il est essentiel de respecter le plaisir qu’il obtient à partir de cette exploration et qu’il est important de ne pas chercher à en faire un apprentissage formel. C’est une condition incontournable pour qu’il puisse continuer à soutenir son intérêt.

Pour conclure, je voudrais expliquer quelque chose que, depuis notre association TEAdir, nous apprenons des enfants atteints d’autisme. Donna Williams, que nous connaissons à travers ses témoignages publiés, fait référence à son expérience comme autiste en disant que, pendant son enfance, elle se débattait dans une lutte constante pour, d’une part maintenir le monde extérieur loin d’elle, et d’autre part chercher à l’atteindre. Ceci est la vraie bataille que mène chaque enfant autiste, en se débattant contre ce qui peut devenir inquiétant, que ce soit le trop de paroles ou au contraire le silence. Nous considérons l’autisme comme le gel d’un enfant juste avant le moment de son entrée dans la parole et dans le lien avec l’autre. C’est à ce moment précis qu’il s’arrête, s’en protégeant à travers l’installation de circuits restreints à partir desquels il obtient une satisfaction qui lui est absolument précieuse, nécessaire. Nous comprenons ainsi l’allusion du psychanalyste Jacques Lacan faisant de l’autisme le stade natif de tout sujet. Pour entrer dans le champ de l’autre, l’enfant doit consentir à perdre quelque chose. Lorsque cela n’advient pas, se déchaîne la symptomatologie dite autistique qui place les parents face à une énigme qui ne peut pas être résolue avec des propositions standardisées.

Un enfant autiste est d’abord et avant tout un enfant, qui est immergé dans deux processus très complexes :

1. Se protéger de la présence des autres, qu’il ressent comme agents d’une exigence à renoncer à ses objets, à ses circuits et à ses façons d’obtenir à travers eux une constante satisfaction.
2. Éloigner les adultes de tout ce qui peut lui servir à construire sa version propre de la façon dont doit fonctionner le monde autour de lui. Cette construction, souvent invisible aux yeux des adultes et étrange au sens commun, devient vite son centre d’intérêt, mais aussi une source à partir de laquelle extraire un sentiment de vie.

Si la psychanalyse nous a permis de pouvoir saisir la singularité de nos enfants au sein de leur autisme, c’est parce que les professionnels qui s’orientent de cette approche, – des psychologues très certainement, mais aussi des orthophonistes, des physiothérapeutes, des psychomotriciens, des pédiatres, des enseignants, des éducateurs musicothérapeutes, entre autres, – restent particulièrement attentifs à la façon dont un enfant autiste extrait a minima un sens à la vie. N’est-ce pas ce à quoi aspire n’importe qui parmi nous ?

Enfin, nous défendons l’idée que l’attention portée à l’autisme ne peut être autre que globale et multidisciplinaire :

– La globalité implique que l’aide apportée à l’enfant de façon ambulatoire ne suffit pas. L’attention doit également inclure l’accompagnement des familles, l’adaptation du milieu scolaire aux besoins spécifiques de l’enfant, et l’adéquation des espaces de loisirs. C’est de fait, le modèle promu par la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

– Une approche multidisciplinaire devient dès lors essentielle pour répondre aux divers besoins de la personne tout au long de sa vie. Au-delà des approches, des techniques ou des traitements, au-delà des soins aux personnes, promus par les directives européennes en vigueur, nous devons répondre aux problématiques, complexes dans certains cas, qui surviennent surtout lorsque le sujet entre dans la puberté et l’âge adulte.

Nous sommes conscients que ceci n’est pas l’objet de cette Commission. Nous avons à traiter, – administrations, professionnels, politiciens et familles –, une question beaucoup plus urgente. Que des adultes avec autisme, ou avec un trouble mental sévère, également certains adolescents avec un diagnostic d’autisme, tous déjà évalués par la CAO (Service d’évaluation et d’orientation pour les personnes handicapées), qui a été favorable au service résidentiel au vu de leur impossibilité réelle à vivre et à être soutenus par leurs familles, se voient refuser ressources et aides aux soins par les services sociaux et de santé, du simple fait d’avoir atteint l’âge de la majorité. Je veux ici mentionner de façon spécifique certains des jeunes qui accompagnent notre association et qui sont dans cette situation : Alex Peña, Roman Pise et Carlos Lozano.

Dans notre association, nous sommes témoins de situations d’urgence auxquelles sont confrontées certaines familles. Face aux crises sévères de leurs enfants, il ne leur reste qu’un seul moyen pour y faire face : l’hospitalisation. De plus elles doivent obéir à l’exigence supplémentaire de leur présence obligatoire pendant toute la durée de l’admission. Admission qui se fait d’ailleurs dans une absence totale d’approche thérapeutique, avec des prescriptions de fortes doses de médicaments, avec aussi un système de contention pour maintenir attachés le jeune pendant les périodes de crise les plus aiguës.

Les enfants autistes sont au centre d’une lutte acharnée, dans laquelle des intérêts de toutes sortes sont liés. Mais nous avons devant nous une réalité que nous ne pouvons pas ignorer : quels modèles de soins pouvons-nous offrir aujourd’hui aux adolescents et aux adultes qui n’ont pas trouvé une solution efficace pour donner un minimum de sens à leur vie ?

En tant qu’Association TEAdir, nous vous demandons donc:

1. De promouvoir le débat d’idées autour de l’autisme.
2. D’accueillir et recenser les différentes positions sensibles autour de cette question si complexe.
3. De protéger les droits fondamentaux de l’exercice de nos professionnels et de la formation professionnelle qu’ils choisiront librement.
4. De demander leur déclaration explicite aux divers groupes des professionnels concernés, ainsi qu’aux différentes écoles de psychanalyse, concernant la formation de leurs professionnels et l’éthique de leur pratique.
5. De répondre aux diverses demandes des associations qui sont représentées aujourd’hui et d’autres qui travaillent ardemment pour l’amélioration de l’autisme de ses adhérents.

Nous défendons la pluralité des approches et le droit démocratique des parents à choisir le type de traitement qu’ils jugent le plus approprié pour leurs enfants. C’est notre cause en tant que parents. Tout ce que nous dirons de l’autisme de nos enfants, sera issu de notre propre interprétation. Les enfants autistes ont une relation directe avec l’ineffable, et c’est à vous et à nous qu’il appartient d’y répondre.

Ivan Ruiz, président de TEAdir

Traduction : Marina Alba de Luna